Juni 2007

...wo fang ich an....schwierig..ich habe MS seit 1999, bzw da habe ich meine Diagnose erhalten...MS hab ich sicher wenn ich so zurückdenke schon einige Jahre länger...aber da ich beruflich ja Kraftfahrerin war und auch immer schwer heben musste wurden meine Beschwerden immer auf die Arbeit und damit auf Bandscheibenprobleme geschoben...die hab ich noch zusätzlich aber was soll´s....

ich hab vor kurzem einen kurzen Text in einem Buch von und für MS-Betroffene geschrieben....aber Vorsicht, so kurz ist es dann doch nicht...aber da steht zusammengefasst meine MS Geschichte und etwas mehr *grins....

Ein modernes Märchen, oder wenn durch das Internet Träume wahr werden…

Als ich von dem Projekt gelesen hatte, dachte ich das machst du, und jetzt bin ich mir gar nicht mehr sicher was ich schreiben möchte…also fange ich einfach irgendwo an…

Ich wurde an einem Sommertag im Jahre 1963 geboren und verlebte eine wunderschöne Kindheit bis ich 10 Jahre alt wurde…Ich wurde aus meinem Heimatort in Hessen herausgerissen und nach Bayern eingepflanzt….schön war die erste Zeit für mich als „Preuße“ wirklich nicht…Hänseleien standen auf der Tagesordnung, aber der Mensch (auch ein Kleiner) ist ja ein Gewohnheitstier und gewöhnt sich an Vieles, später sollte es mir noch öfters so gehen, aber das wusste ich damals noch nicht…

Ich habe meinen Hauptschulabschluss (Quali) gemacht, Bäckereiverkäuferin gelernt und sehr früh, mit knapp 19Jahren, geheiratet…

Mein Leben verlief recht ruhig, ich machte mich mit einem Transportunternehmen selbstständig und genoss mein Leben so gut es ging, mit vielen Reisen, und meinen schon damals geliebten Haustieren…Als dann meine Tochter, Sabine, auf die Welt kam war ich der glücklichste Mensch…Im Laufe der Ehe entfernten mein damaliger Mann und ich uns immer weiter voneinander weg. Die Ehe ging schief, wir hatten wohl unterschiedliche Auffassungen von Glück …

In etwa dieser Zeit bemerkte ich die ersten Gefühlsstörungen, die ich aber auf meine anstrengende Arbeit beim Ausliefern schob…es sagte mir auch jeder, Kreuzprobleme hätte jeder Kraftfahrer, damit muss ich mich abfinden…als dann aber mein ganzer linker Fuss taub wurde ging ich doch zum Arzt….ich hatte kein Glück, und kam an einen unkompetenten Neurologen…der hat doch tatsächlich nur die Nervenleitgeschwindigkeit vom Fuss bis zum Oberschenkel gemessen…da war alles o.k., und so bekam ich KG ( Krankengymnastik ) verschrieben…nach 2-3 Monaten ging das taube, pelzige Gefühl weg und ich verschwendete keinen Gedanken mehr daran…

Es folgten 3 Jahre ohne Probleme, doch dann wurde es knüppeldick…es fing im Fuss an und wanderte bis zum Bauchnabel…alles war taub, es bitzelte wie verrückt und das Laufen wurde sehr beschwerlich…diesmal hatte ich wohl einen kompetenteren Neuro gewählt…Er sah mich kurz an und überwies mich sofort ins Krankenhaus…ich denke im Krankenhaus wusste Jede/r was mir fehlt nur ich nicht…nach einer Woche dann die schlechte Nachricht; DU hast MS…ich hab MS…ich hab eine unheilbare Krankheit…ich sah mich im Rollstuhl…ich sah mich bewegungsunfähig im Bett...ich sah meine Zukunft schwinden…alles stürzte über mir zusammen…

Ich habe mich im Internet über MS informiert…es bestand scheinbar doch etwas Hoffnung…ich könnte ja eine leichte Verlaufsform haben…ich könnte ja Glück haben…ich könnte….

Nach dieser Diagnose ging meine Ehe vollkommen in die Brüche...wollte ich vielleicht meinen damaligen Mann schonen???….sollte Er noch was haben von seinem Leben???...konnte ich mir nicht vorstellen von ihm versorgt zu werden???...oder wollte ICH mein Leben in die Hand nehmen???...war die MS ein Auslöser dazu mein Leben zu ändern??...ich weis es heute nicht mehr, ich wusste, nur es muss was passieren…

Also fing ich an mir mein Leben nur mit meiner Tochter vorzustellen…ich wollte keinen Mann mehr in mein Leben lassen…Niemanden den ich enttäuschen könnte wegen meiner Gesundheit….Niemanden dem ich lästig werden könnte, der evtl. nur aus Mitleid bei mir bleibt…aber das Leben hat Anderes mit mir vorgehabt…

Ab da wurde ich recht aktiv im Internet…ich tummelte mich in Chats und Foren und verschlang alles was ich über MS finden konnte…Nach weiteren Schüben fing ich an Betaferon zu spritzen…hätte mir doch einmal ein Arzt gesagt das Depressionen eine der häufigen Nebenwirkungen ist…ich kannte mich manchmal selber nicht mehr…ich schrieb weiter in Foren und informierte mich, bis mir ein Forumsteilnehmer privat zurück schrieb….er schilderte mir seine Probleme und mir tat es gut mich mit Jemanden auszutauschen, der mich versteht…ich erzählte ihm meine Probleme und Sorgen, immer im Hinterstübchen wissend das ich jemand Fremden doch alles erzählen kann…den treffe ich doch eh nie und so macht es ja nix…da hatte ich mich wohl geirrt…wir schrieben uns immer öfter…aus den wöchentlichen Mails wurden Tägliche…aus den täglichen Mails wurden 2-3 am Tag….ich hatte ja Zeit, sprich ich musste meine Selbstständigkeit aufgeben, es ging einfach nicht mehr……

Da wir uns ja durch die Mails so verbunden fühlten, trafen wir uns…wir trafen uns öfter und verliebten uns….ich schwebte wie auf Wolken…Mir ging es der Zeit gesundheitlich so lala…ich habe von Betaferon auf Copaxone gewechselt, aber die Schübe blieben auch damit nicht aus…Tom mein Mailfreund spritzte auch Copaxone….aber wir merkten beide, dass es mit der Zeit immer weiter bergab ging…aber Liebe versetzt Berge und so zogen wir zusammen, um mit meiner Tochter eine kleine Familie zu werden…Und ich habe meine zweite Hälfte geheiratet, oder sollte ich besser sagen/schreiben Er mich, ach egal…

MS-technisch gab´s nichts Neues….es ging langsam, aber stetig, weiter bergab, bis Tom im Internet LDN entdeckt hat…die Berichte darüber hörten sich sehr viel versprechend an…aber das konnte doch nicht wahr sein…ein Medikament das die Progression stoppen soll, gut verträglich ist und nicht viel kostet…da unser Traumurlaub nach Australien anstand und wir da unsere Spritzen nicht mitnehmen wollten, dachten wir das wäre eine gute Möglichkeit LDN mal zu testen…

Und es wirkte….es wirkte sogar sehr gut…bei Tom mehr als bei mir, aber es wirkte…Tom konnte wegen Doppelbilder vor LDN nicht mehr sinnvoll Autofahren, jetzt geht es wieder…Tom war mehr mit dem Rolli unterwegs, weil mehr als einige hundert Meter nicht möglich waren, jetzt geht Tom wieder einen Kilometer und drüber…zwar langsam, aber er geht nur mit einer Krücke…

Ich habe nicht mehr diese ätzende Fatique (Müdigkeit), und meine Blasenprobleme sind auch besser geworden….auch werde ich kräftiger und bin nicht so schnell schlapp wie vorher…

Und das Beste, seit LDN haben weder Tom, noch ich wieder Kortison benötigt…

Es geht aufwärts….es geht nicht mehr bergab…auch wenn viele Leute unseren Weg nicht verstehen….auch wenn viele Leute nicht verstehen können, dass Tom und ich unsere andere Basistherapie abgesetzt haben, wir werden weiter unseren Weg gehen…und durch unseren Internetauftritt nehmen viele anderen MS-Kranken auch LDN…es hilft nicht Jedem, aber es hilft vielen, und darüber sind wir froh…

Jetzt haben wir endlich wieder eine Perspektive für die Zukunft, und das Wichtigste wir haben uns…

Es lebe das Internet!!!

August 2008

...heute muss ich Gedanken die mir im Kopf rumgeistern aufschreiben um sie zu verarbeiten...Treffen mit anderen MS-Kranken mit starker Progression machen mir zu schaffen...wenn ich Leute treffe die ich schon etliche Jahre kenne, und sehe wie es ihnen immer schlechter geht belastet mich das sehr...es zerstört mir die (von mir selber geschaffene) Illusion meines zukünftigen Lebens...ich bilde mir ein (wahrscheinlich völlig hirnrissig) das es mir (und meinem Schatz) so gut geht weil ich mich aktiv am Leben beteilige....weil wir uns jeden Tag körperlich betätigen, zuweilen bis an die körperlichen Grenzen...weil wir LDN nehmen und uns nicht darauf verlassen was die Ärzte sagen...weil wir die schönen Seiten des Lebens geniessen und die nicht so schönen Seiten versuchen auszublenden...ist es verkehrt so zu leben..ich will nicht daran denken was sein könnte, ich möchte mir selber glauben, dass ich an meinem Zustand was ändern/bewirken kann...ich will nicht glauben, dass wir einfach nur Glück gehabt haben und sich das Morgen schon auf schmerzliche Weise ändern kann...aber wenn wir bisher wirklich nur Glück gehabt haben, hoffe ich das Glück ist uns weiter hold...

...ich würde meine Gedanken gerne besser in Worte fassen können, aber vielleicht will ich mich mit dieser Problematik auch gar nicht weiter auseinander setzen...ich war schon immer gut im Verdrängen und mir hat das schon in ganz vielen Situationen geholfen..vielleicht meine Art mit meiner MS umzugehen...nicht richtig, nicht falsch - ist halt einfach so...

Februar 2009

12.Januar 2010

…Wassergymnastik macht mir viel Spass, aber heute sollte alles anders sein… die Leiterin der Gruppe meinte irgendwas am Hubboden war wohl kaputt, aber ein Techniker könne das wohl umgehen, und so würde der Boden doch funktionieren …hineingleiten in das Becken war kein Problem, aber nach der Stunde herauszukommen war nicht so einfach …der Kurs hat verspätet angefangen, und so waren die nächsten Kursteilnehmer schon da und warteten …der versprochene Techniker kam nicht, und die anderen Teilnehmer meiner Gruppe fingen an einfach so aus dem Becken zu klettern ..dazu muss man wissen, dass in diesem Therapiebecken keine Leiter oder so was ist …
Nachdem die anderen alle schon draußen waren, wollte ich es auch versuchen …aber es gelang mir nicht ..ich fühlte mich wie ein Bein amputierter Frosch, und so ähnlich muss es wohl auch ausgesehen haben, als ich dann doch endlich am Trockenen angekommen bin …nun musste ich “NUR” noch aufstehen …aber das ging nicht ..ich hatte einfach keine Kraft in den Beinen …die mitleidigen Blicke der anderen wurden immer unerträglicher, am liebsten hätte ich mich in irgendeinem Loch verkrochen …die Nachfragen was denn wäre, und/oder ob ich einen Krampf hätte, habe ich gar nicht mehr richtig wahrgenommen …ich wollte nur noch weg …ich weiß nicht, ob das für einen gesunden Menschen nachvollziehbar ist, aber für mich war dieser Moment wahnsinnig frustrierend...

Oktober 2011

...schon wieder 1,5Jahre vorbei...wo bleibt die Zeit???....ich habe zZ sehr mit Schmerzen zu kämpfen...wenn ich morgens aufstehe, habe ich das Gefühl ich hätte am ganzen Körper einen Dauermuskelkater....liegt das am jetzt schon wieder kalten und nassen Wetter??...ich weiss nicht...vielleicht sollte ich mich mehr bewegen???...ich kann nicht..oder mal wieder einen Arzt auf suchen??..ich mag nicht...aber sonst geht´s mir eigentlich ganz gut, keine, oder kaum spürbare Verschlechterungen...nur diese scheiss Schmerzen...leider, oder Gottseidank weiss man/ich nicht was alles von der MS kommt, und was ich sonstauch hätte..also ganz (un)normale Alterserscheinungen...meinete doch der Typ vom Optiker letztings; "in meinem Alter wäre es ganz normal wenn ich eine Lesebrille brauche"....*haha ....aber ich will nicht jammern, geht es mir doch um einiges besser als den meisten anderen MS-Kranken die ich kenne...und es gibt noch so viel das ich machen kann...Reiten, Spazierengehen, kurz mein Leben meistern..

März 2012

...jetzt weiss ich wenigstens wo diese unerträglichen Schmerzen in meiner linken Schulter herkommen, diesmal nix mit MS sondern eine Kalkschulter...tjaja ich werde wohl doch langsam alt...der Urlaub im Warmen letzten Monat und das viele Schwimmen haben sehr geholfen, es ist etwas erträglicher geworden..vielleicht kann ich der vom Doc befürworteten OP doch noch auskommenen...schaun mer mal :-)

Januar 2013

...tja, nach über 11 Jahren habe ich wieder mal Korsiton bekommen...der Stress mit Hottis Schlaganfall (?) und der ganze HickHack mit Herpes oder nicht (was es GsD nicht war) hat mir die letzten Reserven gekostet..ich dachte ja meine Missempfindungen im linken Bein/Fuss würden besser werden, aber es wurde immer schlimmer...jetzt habe ich 3x 1000mg Kortison seid gestern in mir und heute geht es mir total beschissen..Doppelbilder und total müde...lassen wir dem Kortison mal noch etwas Zeit zum Wirken :-)

Mai 2013

...MS-technisch ist alles wieder auf dem alten Level...die Schmerzen im Rücken sind mal weniger, meistens leider mehr vorhanden...aber ich will nicht klagen, wenn´s so bleibt bin ich/sind wir zufrieden....das wärmere Wetter ist toll, solange ich nicht in die direkte Sonne muss...nächsten Monat bin ich mal wieder im Bezirksklinikum, und wie heist´s so schön "schaun mer mal" :-)

September 2014

..wow, es ist Wahnsinn wie die Zeit vergeht..soviel Neues..ich arbeite seit letzten Oktober wieder etwas..sind zwar "nur" 15 Std in der Woche, aber immerhin..und das beste ist, es macht mir total Spass...man fühlt sich wieder zu etwas Nütze..MS-technisch geht es mir gut..den letzte Termin im Bezirksklinikum habe ich sausen lassen...was soll ich da??...ich weiss doch wohl selber am besten was mir gut tut, und was ich besser lassen sollte... TOM und ich nehmen weiter LDN und uns geht´s soweit gut...klar tagesformabhängige Schwankungen gibt es immer wieder mal, aber meistens kommen wir gut zurecht...

Januar 2015

...neues Jahr - neuer Scheiss...vielleicht damit es nicht langweilig wird, ich weiss nicht...Ende 2014 wurden meine Kreuzschmerzen immer schlimmer, also bin ich zum Ortho...Ergebniss ich habe einen Bandscheibenvorfall Lendenwirbelsäule...zZ bin ich 2 mal die Woche bei der KG, habe neue Einlegesohlen für meine Schuhe und eine ekelig enge Bandage ... der Schmerz zieht total ekelig über den Gesässmuskel in´s linke Bein..manchmal geht´s ganz gut, manchmal kommen mir vor lauter Schmerzen die Tränen in die Augen...und irgendwie wird´s ned besser :-( ...MS technisch ist alles beim Alten...zZ vielleicht etwas schlechter wegen dem nasskaltem Wetter.. hab ich schon mal geschrieben das ich den Winter hasse..

Juni 2015

...hmmm, die MS hält still...dem Kreuz geht es auch wieder so einigermassen, besonders wenn ich nicht so viel im Garten arbeite ;-) ... es ist warm und wir versuche unser Leben zu geniessen so gut es eben geht...

Oktober 2016
...wie immer, bzw meistens weiss ich ned was ich schreiben soll...durch das momentane kalte Wetter habe ich wieder verstärkt Spastiken im linken Bein...das ist ganz und gar nicht hilfreich beim Reiten auf einem jungen Pferd...ausserdem habe ich ständig Schmerzen, fühlt sich an wie ein Dauermuskelkater...manchmal finde ich es selber verwunderlich wie ich trotzdem in der Arbeit meinen Mann, bzw meine Frau stehe....apropo Arbeit, ich glaube ich hatte das noch gar nicht erwähnt, seit jetzt genau 3 Jahren arbeite ich Teilzeit beim Krämer im Verkauf...macht total Spass und ich hoffe ich kann das noch lange machen  :-) ...